Den særlige sclerose sygdom ALS, Amyotrofisk Lateral Sclerose, er en af de mest alvorlige sclerose sygdomme, vi kender til. Den har til forskel fra andre typer, et hurtigt og aggressivt forløb, der efter kun få år med sygdommen ender med døden. Vælger ALS patienter, at få respirator når vejrtrækningen bliver for dårlig, kan de leve op til 10 – ? år i kørestol med respirator.
I Danmark får ca. 140 mennesker årligt konstateret ALS. Det er ca. 14 personer pr. 100.000 indbyggere. Der er lidt flere mænd end kvinder, som får sygdommen, der typisk viser sig i 60-70 års alderen, men desværre også ses hos yngre mennesker, helt ned til 20 års alderen. Dette er dog sjældent.
ALS patienter lever i gennemsnit 3 ½ år uden brug af respirator.
De fleste ALS patienter bevilges en BPA ordning, når de ikke længere selv kan udføre de daglige gøremål. Handicaphjælperen er borgerens arme og ben, og hjælper til med alt fra – personlig hygiejne til madlavning.
En BPA ordning vil sige, at ALS borgeren får mulighed for selv at organisere den hjælp, som han eller hun har brug for. Borgeren – i dette tilfælde den ALS ramte – er arbejdsleder for hjælperne.
I nogle tilfælde oplever borgeren, at det er meget krævende selv, at skulle stå for lønudbetaling, vikardækning, forsikringer, skat og diverse indberetninger vedrørende barsel, sygdom og arbejdsskader. I sådan nogle situationer kan borgeren overdrage arbejdsgiveransvaret til en privat leverandør eller en nærtstående, og selv kun have ansvaret for den daglige ledelse.
Dermed bliver borgeren fritaget for mange bekymringer, med langt mindre ansvar og stress.
Bøgerne “Hellere dø af grin end af ALS. 99 sandfærdige historier om at leve med Amyotrofisk Lateral sclerose” og “Alt er muligt. 33 sandfærdige historier om at leve med Amyotrofisk Lateral sclerose”, er skrevet af forfatteren Arne Lykke Larsen.
Arne blev syg med ALS og valgte at få respirator, da sygdommen blev for fremskreden. Respiratoren gav ham mange ekstra år, hvor han skrev begge bøger, og var på utallige rejser med sine handicaphjælpere. Den sidste bog er skrevet udelukkende med øjenstyring.
Begge bøger rummer en dyb og varm humor, som nogle steder, går over i en – morsom – men ret grov ironi. Det er tydeligt, at Arne Lykke Larsen bruger humoren og ironien som metode til, at få afløb for frustrationer og angst gennem et langt og kronisk sygdomsforløb. For, som der gives udtryk for i bogen, sidder Arne ikke hele dagen, og er ved at dø af grin. Der er også kapitler med en dyb og alvorlig undertone af ærgerlighed og frustration.
Læs alle de fantastiske rejsebeskrivelser fra de utallige rejser, han var afsted på med sit enestående handicaphjælperteam. Som han selv skriver; – Havde det ikke kunnet lade sig gøre uden dem. Arne var meget glad for sine hjælpere, og roser dem i bøgerne i flere sammenhænge.
Disse to bøger kan læses af alle, som har ALS inde på livet, enten fagligt eller personligt, da begge bøger giver et solidt fundament for forståelse af ALS patienten. Man kan også nøjes med at læse enkelte kapitler, og så stadig få et rigtig godt indblik i sygdommen.